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內容來自YAHOO新聞

罕病孩子真勇士：或許我生病 但我從不放棄！

「仁佑經常有表達不出來的情形，這個時候，他一急，我和爸爸就會被他咬得傷痕累累…，」王媽媽說這段往事時，她所感覺到的痛，並不是仁佑帶來的咬痕，而是孩子那份急切著想要傳達情感卻不可得的挫折感。

但是，「要相信孩子，因為父母是孩子的第一個貴人！」夫妻倆一直給孩子最多的溫暖和陪伴，果然仁佑在國小六年級的時候，遇到一位充滿愛心及耐心的筱湄老師，她不僅很快就能學著用打字板和仁佑溝通，還因此讓小孩子更開朗活潑、勇於表達自己，生命中的快樂越來越多，父母身上的咬痕就越來越少了。「孩子的生命中會出現很多天使，我們很珍惜、很感恩。」

這是一個12歲的罕病兒王仁佑與他的父母和老師的故事。仁佑罹患的是罕見急病－羅氏症候群（眼-腦-腎綜合症），除了會有先天性白內障、發展遲緩、癲癇及腎功能異常等問題，但因為周遭許多的溫暖，讓孩子有一個先天不足但後天豐饒的成長過程。

仁佑的故事，也是今年許許多多罕病兒謳歌生命的故事。罕見疾病基金會今（17）下午於台北福華大飯店舉行獎助學金頒獎典禮，共有332位、84種病類的罕病學子們獲獎。無數病友們在家屬的陪伴下排除萬難來到，有些人坐著輪椅，有些人杵著助行器，而有些孩子因為疾病損及智力，卻仍綻露驕傲的笑容。他們要用自己的故事告訴大家：「或許我們無法抉擇疾病來去，但是人生的方向我們會舉步踏前！」

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王仁佑的母親說，能夠使用打字板和人溝通之後，發現佑佑其實是個體貼又有想法的孩子。（黃謙賢／攝）[/nop]

還有一位罕病兒徐苡瑄的故事，也相當令人震撼驚奇。11歲的她，因為肌肉衰弱與骨骼畸形發展，讓她走路像企鵝一樣搖搖晃晃，原來，苡瑄是患有性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症，因長期缺少磷才造成肌肉及骨骼異常。

但所幸苡瑄的手部沒有什麼問題，加上她很喜歡音樂，所以媽媽就送她去學長笛。平常苡瑄會跟著賣水果的阿姨到農民市集擺攤，在攤位上演奏長笛給來往的客人聽。這次獲傑出才藝獎的她，也在頒獎典禮現場以長笛演奏「歌劇魅影」名曲以及爵士鼓表演「陽光宅男」，展現令人驚異的音樂天分和堅毅不懈的生命力量。

苡瑄說，「或許我生了一個一輩子都不會好的病，可是我不會因此放棄，相信只要我夠努力，也能做到跟一般人一樣！」

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徐苡瑄在頒獎典禮現場以長笛演奏「歌劇魅影」名曲。（黃謙賢／攝）[/nop]

而23歲的巫以欣，更是一位創造記錄的罕病兒。以欣是「尼曼匹克症C型」的罕病患者，今年考取真理花蓮創業貸款信貸年息大學宗教研究所，創了尼曼匹克症患者第一位碩士生紀錄。以欣很辛苦，因為疾病退化的關係，一個吞口水不小心嗆到就有可能讓生命受到威脅，然而她從來沒有放棄念書。

媽媽周麗玲為了照顧女兒，從工作崗位上提早退休，一路陪著巫以欣念大學，也和她一起考研究所，成了同班同學，陪伴以欣的學習也照顧他的身體狀況。巫媽說：「活下去，對罕病的孩子來說很重要；但如何用夢想構築起孩子的希望，對生命有限的病孩子來說更重要！」

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巫以欣的母親自稱，「我們是罕病界南投縣銀行借貸條件首對母女檔雙碩士。」（黃謙賢／攝）[/nop]

今年擔任罕病公益大使的世知名歌手伍佰，他今天也在頒獎典禮現身，並和罕爸合唱團演出「妳是我的花朵」，讓現場病友歡喜萬分，尖叫聲不斷。伍佰受訪時表示，他相信信貸台南仁德信貸照顧罕病兒的責任不僅在他們的父母身上，伍佰強調，台灣很有愛，只要有需要，他很樂意盡全力幫忙，讓社會上更多人能給這些病友們帶來關心、加油和希望。

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精靈劇團的哆啦Ａ夢也出現在頒獎典禮上幫小朋友打氣，分享他們努力的成果。（黃謙賢／攝）[/nop]

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「不落跑老爸俱樂部」的爸爸們，加油！（黃謙賢／攝）[/nop]



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/-140350442.html


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